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sábado, 18 julho, 2009 17:35

Roseli Tardelli

"Tive contato com a Aids mais estreitamente a partir do momento em que soube que meu irmão Sérgio Tardelli (tradutor) havia se infectado com o vírus HIV. Foi por volta de 1990. Eu havia voltado de um ano de mestrado na Espanha. Foi a pior notícia que recebi na minha vida.

Não tínhamos a combinação dos anti-retrovirais, não tínhamos atendimento por parte dos convênios médicos e seguros-saúde, não tínhamos muito que fazer a não ser torcer e rezar para a doença não se manifestar. Assim foi até dezembro de 1993. O Sérgio era uma figura especialíssima.

Muito disciplinado, quando soube que havia se infectado, passou a se cuidar muito: natação, ciclismo, alimentação natural. Em dezembro de 1993 tivemos a primeira das quatro internações que amargamos ao longo de todo o ano de 1994. Precisávamos saber como ele estava de fato, qual o tipo de vírus que tinha. Há cinco anos ele era meu dependente no convênio médico. Nunca tínhamos precisado usar o convênio, porque, como eu disse anteriormente, disciplinado, metódico, meu irmão se cuidou até que precisamos recorrer à internação.

Hospital 9 de Julho, São Paulo, primeira quinzena de dezembro de 1993. Nós dois no quarto. O Sérgio debilitado, deprimido. Eu triste, a seu lado. Ali deixando o tempo passar e falando sobre amenidades. Batem à porta. Entra uma mulher de meia idade, dizendo-se representante do convênio, com um comunicado por escrito. "Desculpe, eu vim informá-los que vocês não poderão ficar neste hospital porque o convênio médico não atende este tipo de doença." Eu não acreditei na falta de sensibilidade, de tato, daquele ser humano. Ela poderia ter me chamado lá fora e dado o comunicado. Não. Era rotina para eles aquela atitude. Nos entreolhamos. Meu irmão baqueou ainda mais. Eu imediatamente desci, fiz um cheque caução, liguei para a advogada que conhecia e iniciamos naquele momento uma discussão jurídica com a Golden Cross. Não era justo. Ele era meu dependente há cinco anos e nunca havíamos usado o convênio. Vinte e quatro horas depois a Justiça de São Paulo nos concedeu uma liminar que garantiu o atendimento médico até que ganhamos à causa em meados de outubro de 1994. Para isso acontecer foi traçado um longo, complexo doloroso, marcante inesquecível caminho.

Meu irmão se expôs. Deu entrevistas. Falou sobre como se sentiu quando percebeu o preconceito e a rejeição do convênio. Articulei manifestações. Mobilizei jornalistas em redações. Os "coleguinhas" (termo que nós jornalistas usamos para nos denominarmos) se solidarizaram. Viramos notícia. Geramos muitas notícias e a discussão sobre a questão veio à tona. Ganhamos em primeira instância. Neste momento entrei no quarto que meu irmão ocupava na casa de meus pais na Zona Norte de São Paulo. O Sérgio pesava uns 38 quilos. Não enxergava mais. Se movimentava com dificuldade. Tinha poucos momentos de lucidez. "Oi brother, tenho uma ótima notícia: "Você ganhou, nós vencemos o convênio em primeira instância. Viva bastante para que a Golden Cross perceba que precisa mudar. Estou muito feliz. Parabéns. Ele se virou para o lado onde eu estava e disse apenas. "Legal e os outros?”

Dois meses depois, em novembro de 1994, meu irmão morreu. A decisão da Justiça a nosso favor só aconteceu porque houve a disposição dele em se expor, o apoio dos jornalistas que se sensibilizaram com a causa e trouxeram a discussão para a sociedade civil, e ainda o fato dele ter comparecido a primeira audiência e ter passado mal na frente do Juiz que, constrangidíssimo, cedeu um sofá para que ele se deitasse. Quando a pessoa morre, fica com um vazio imenso. O meu, tenho tentado preencher com ações voltadas para a inclusão e cidadania contra o preconceito e a discriminação. No início fundei a Associação Parceiros de Vida e junto com o Sesc realizamos uma série de ações pelo interior de São Paulo com oficinas de sexo-seguro, inserções culturais quando era passado um abaixo-assinado contra a posição dos convênios-médicos e seguros-saúde.

Colhemos mais de 20 mil assinaturas e as enviamos ao Ministério da Justiça. Atualmente eles atendem as pessoas que vivem com HIV e Aids. Estipularam uma carência de dois anos, mas com o fato de termos criado jurisprudência, é muito mais fácil de um portador ter na Justiça seu atendimento garantido. Passei a ser organizadora e curadora de vários encontros sobre Comunicação e Aids. Percebi a necessidade de existir uma dinâmica mais produtiva entre os jornalistas e a pauta Aids. No ano de 2002, produzindo em Brasília o espetáculo “Vozes do Brasil”, visitei algumas vezes o trabalho que a Agência de Notícias dos Direitos da Infância (Andi) desenvolvia. Fiquei muito impressionada e feliz com a estrutura, o profissionalismo e os resultados alcançados pelo trabalho da Andi.

Percebi que poderia iniciar um processo semelhante e em menor escala voltado para a notícia Aids. Com o apoio da Usaid /DKT Brasil fundei em maio de 2003 a Agência de Notícias da Aids, que abastece todos os dias as redações do Brasil inteiro com sugestões de pautas e localização de fontes para contribuir para trazer a pauta Aids novamente para o cotidiano das redações.

É um projeto que começa pequeno, mas ambiciona outros mercados onde a informação poderá colaborar muito nos trabalhos de prevenção. Quero realizar ação semelhante, quem sabe, ano que vem no continente africano. Primeiro vamos solidificar as ações por aqui. Como o HIV não tem preconceito e nem fronteiras, não tenho preguiça para desenvolver projetos e possibilidades de construção de ações solidárias e cidadãs que auxiliem a combater a ignorância do preconceito e da desinformação que são os aliados básicos do alastramento da epidemia no mundo.

Escrito em maio de 2003

Roseli Tardelli é jornalista, fundadora da Agência de Notícias da Aids
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